قد يكون للأورام النقوية المتعددة تأثير كبير في حياتك، من منظور جسدي وعاطفي على حدٍّ سواء. ما الأعراض التي تصيبك؟ كيف يمكنك تخفيفها؟ كيف تتعامل مع هذه المشاعر الجديدة؟ كيف يمكن لأصدقائك وعائلتك تقديم المساعدة؟ ستجد في هذا القسم نصائح وإرشادات عملية تساعدك على التعايش مع المرض وأعراضه.
عندما تم تشخيص إصابتك بالورم النقوي المتعدد، قد تشعر وكأنك بمفردك، ولكن بعيدًا عن أفراد عائلتك وأصدقائك، يوجد أيضًا فريق من الاختصاصيين في الرعاية الصحية معك في كل مرحلة، بالإضافة إلى مجموعات حماية المرضى المتاحين دائمًا للمساعدة؛ يمكنك اكتشاف المزيد حول هذه العناصر بالسفل.
يُعرف فريق رعاية الورم النقوي المتعدد باسم "متعدد التخصصات" لأنه يضم اختصاصيين من مجالات طبية مختلفة يعملون معًا من أجل ضمان تمتعك بالعافية. وقد يساعدك فهم أدوارهم ومسؤولياتهم على إعداد أسئلة محددة قد ترغب في طرحها في أثناء زيارات العلاج.
وفيما يأتي قائمة باختصاصيي الرعاية الصحية الذين على الأرجح ستتحدث إليهم في مرحلة ما من رحلة علاجك. انقر للتوسيع للحصول على مزيد من المعلومات عن كل اختصاصي.
ربما كان الممارس العام هو أول شخص تراه عندما مرضت. حتى بعد بدء العلاج، قد يكون الممارس العام هو أول شخص تتصل به بخصوص أي مشكلة تتعلق بالرعاية الصحية.
سيحيلك الممارس العام إلى اختصاصي في الورم النقوي المتعدد وهو إما طبيب أورام أو اختصاصي أمراض الدم. ويتم تدريب أطباء الأورام على تشخيص السرطان وعلاجه، بينما يكون اختصاصيُّو أمراض الدم خبراء في الأمراض التي تصيب الدم.
قد تتم إحالتك إلى اختصاصي العلاج الإشعاعي للأورام. وهو طبيب متخصص في علاج السرطان بالعلاج الإشعاعي.
جراح العظام خبير في جراحات العظام وسيكون متاحًا لمعالجة أي مشكلات في العظام (متعلقة بالعظام) قد تكون لديك في أثناء العلاج.
تم تدريب ممرضة الأورام بشكلٍ خاص على العمل عن كثب مع اختصاصي أمراض الدم أو اختصاصي الأورام لتنسيق أمر رعايتك وتقديم العلاجات إليك.
يمكن للاختصاصيين الاجتماعيين مساعدتك على حل المشكلات العاطفية أو الجسدية أو المالية. كما يمكنهم تقديم المشورة إليك بشأن أي خدمات دعم عملية قد تكون متاحة.
قد يكون التعايش مع الأورام النقوية المتعددة أمرًا صعبًا وقد يجد بعض الأشخاص صعوبة على المستوى العاطفي. قد تستفيد من التحدث إلى استشاري محترف، كأحد الأطباء النفسيين أو اختصاصيِّي علم النفس.*
* ما الفرق بين الطبيب النفسي واختصاصي علم النفس؟
الطبيب النفسي هو طبيب مدرب على تشخيص الأمراض العقلية وإدارتها. ويمكن للأطباء النفسيين وصف الأدوية، مثل مضادات الاكتئاب، إذا كنت بحاجة إليها.
اختصاصي علم النفس ليس طبيبًا، ولكنه شخصٌ مدرب جيدًا في مجا ل الإرشاد وعلم النفس البشري. ولا يمكنه وصف الأدوية.
قد تؤدي الأورام النقوية المتعددة وعلاجها إلى صعوبة تناول الطعام. ويمكن أن يساعدك أحد اختصاصيِّي النظم الغذائية المسجلين على اتباع نظام غذائي صحي قدر الإمكان طوال فترة العلاج. سيكون اختصاصي النظم الغذائية قادرًا على اقتراح أطعمة أو مشروبات للمساعدة إذا كنت تعاني الأعراض الآتية:
• الغثيان
• القيء
• فقدان الشهية
• جفاف الفم أو ظهور تقرحات به
إلى جانب صرف الأدوية، يعد الصيدلي مصدرًا ق يمًا للمعلومات. فيمكنه الإجابة عن أسئلة تتعلق بما يأتي:
• وقت تناول الأدوية وكيفية تناولها
• الآثار الجانبية المتوقعة
• ماذا تفعل إذا أُصبت بآثار جانبية
حيث إن الأورام النقوية تؤثر في عظامك، فقد يتأثر فكك وأسنانك أيضًا. وإذا لم يكن طبيب أسنانك على دراية بالاحتياجات الخاصة للأشخاص المصابين بالورم النقوي المتعدد، فيجب عليك إخباره بالأدوية التي تتناولها أو إعطاؤه تفاصيل الاختصاصي المتابع لحالتك حتى يمكن التخطيط لأي علاجات ضرورية بشكلٍ صحيح.
في ظل بطء نمو الأورام النقوية المتعددة، فإنَّ حوالي ثلث المصابين بها لا تظهر عليهم الأعراض، وبالنسبة إلى أولئك الذين تظهر عليهم الأعراض، لن تظهر تلك الأعراض على الأرجح لبعض الوقت. مع ذلك، في ظل تطور الأورام النقوية المتعددة، يمكن أن تزداد الأعراض سوءًا وتزداد احتمالية تعرضك لها.1
فيما يأتي قائمة ببعض الأعراض الأكثر شيوعًا. إذا أثَّر فيك أيٌّ من هذه الأعراض، فانقر عليها للتوسيع للحصول على مزيد من المعلومات حول كيفية إدارتها.
مع ذلك، تذكر أن تتحدث دائمًا إلى طبيبك أو ممرض تك للحصول على المشورة إذا كنت تعاني أعراضًا، خاصةً إذا طرأ تغيير مفاجئ.
قد تعاني آلامًا في العظام، حيث يمكن أن تشعر بألم خفيف ومستمر، عادةً في ظهرك وأضلاعك ووركيك.
كيفية إدارة آلام العظام
يمكن أن يتسبب تلف الأعصاب (أو "اعتلال الأعصاب المحيطية") في الشعور بالوخز أو التنميل أو الألم. يمكن أن يحدث هذا بسبب الأورام النقوية المتعددة ويمكن أن يكون أيضًا أحد الآثار الجانبية لبعض العلاجات.34
كيفية إدارة أعراض تلف الأعصاب
5
الإرهاق هو عرض شائع للورم النقوي المتعدد ويمكن أن يكون أيضًا أحد الآثار الجانبية لبعض العلاجات.6 يمكن أن يتسبب الورم النقوي أيضًا في انخفاض عدد خلايا الدم الحمراء في الجسم، ما قد يؤدي إلى فقر الدم (نقص الحديد الناتج عن نقص خلايا الدم الحمراء). يعد التعب الشديد أحد أعراض الإصابة بفقر الدم.46
كيفية إدارة التعب
تؤثر الأورام النقوية المتعددة في الجهاز المناعي (خط الدفاع الطبيعي للجسم ضد حالات العدوى والأمراض). يمكن لبعض الأدوية المستخدمة في علاج الأورام النقوية المتعددة أن تضعف أيضًا الجهاز المناعي. هذا يعني أنه يمكنك أن تصبح حساسًا بشكلٍ خاص للعدوى.46
تظهر العدوى عمومًا على شكل حمى (تجاوز درجة الحرارة 38 درجة مئوية)، ولكن يمكن أيضًا أن تشمل الأعراض الآتية: 67
إذا ظهرت عليك أي علامات للإصابة بالعدوى، فاتصل بممرضتك أو طبيبك على الفور.
كيف تقلل خطر الإصابة بالعدوى
تعد الأورام النقوية المتعددة نفسها السبب الرئيسي لضعف وظائف الكلى. ويمكن أن تؤثر بعض الأدوية أيضًا في الكلى. تشمل الأعراض التي قد تواجهها والمرتبطة بمشكلات الكلى الشعور المستمر بالعطش والغثيان والحاجة إلى التبول بشكلٍ متكرر.8
كيف تحمي كليتيك
من الطبيعي أن ينتابك شعور بالريبة والشك وأن تكون لديك مشاعر سلبية بعد تشخيص إصابتك بالورم النقوي المتعدد. قد تشعر بالارتباك والقلق والاكتئاب أو حتى الغضب وقد ترغب في البقاء بعيدًا عن الناس. هذا الأمر لا يحدث دائمًا، لكن مثل هذه المشاعر هي مجرد مشاعر بشرية. إنَّ وضعك معقد ويتعامل كل شخص بطريقته الخاصة.
إذا كنت قلقًا بشأن مرضك أو علاجك، فلا تتردد في التحدث إلى أيٍّ من اختصاصيي الرعاية الصحية الذين يعتنون بك. كما يقول المثل: المعرفة قوة. فكلما زادت المعلومات لديك، شعرت بمزيد من التحكم. وستكون بعد ذلك في وضع أفضل لاتخاذ قرارات مستنيرة.
نصائح لمساعدتك في فترة التكيف
يساعدك الاحتفاظ بدفتر يوميات على تفهم مشاعرك. كما أن دفتر اليوميات يمكنك فيه تدوين أي أعراض أو آثار جانبية قد تواجهها.
يمكنك الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم لمشاركة تجاربك مع الأشخاص الذين يواجهون الموقف نفسه.
يمكن أن تكون العائلة والأصدقاء مصدرًا رائعًا للدعم العملي والعاطفي.
كن صريحًا مع أحبائك بشأن مرضك وعلاجك وما يثير قلقك. فكلما فهموا حالتك بشكلٍ أفضل، زاد دعمهم لك.
قد يكون التعايش مع الأورام النقوية المتعددة وإدارة أعراضه المختلفة تجربةً مرهقة. فلا تخش طلب المساعدة من العائلة أو الأصدقاء أو مجموعات الدعم.
إنهم معتادون على تلقي الأسئلة واستيعاب الشكوك التي لديك. كما يمكن أن يكونوا مصدرًا حقيقيًا للدعم.
تعامل مع كل يوم على حدة. وركز على ما يمكنك التحكم فيه هنا والآن، وعلى جودة حياتك الحالية بدلاً من الأشياء المجهولة.
في الأيام الجيدة يمكنك تحديد أهداف صغيرة أو مهام واقعية تتضمن ما يأتي: الانطلاق في نزهة والاتصال بأحد الأصدقاء للدردشة معه. قم بإعداد قائمة بالمهام البسيطة لإبقائك مشغولاً. يمكنك بشكلٍ يومي تحديد ما تمكنت من القيام به. يمكنك حفظ ما لم تكن قادرًا على القيام به ليوم غد. وقبل كل شيء، حاول ألا تجري تغييرات كثيرة في حياتك في الوقت نفسه.
من المهم أن تعرف متى يتحول توترك أو مشاعرك السلبية إلى اكتئاب. إذا حدث هذا معك، فيجب أن تتحدث عنه إلى طبيبك أو ممرضتك. فقد يتولان إحالتك إلى اختصاصي علم نفس أو طبيب نفسي يمكنه مساعدتك.
تتضمن بعض علامات الاكتئاب ما يأتي:
إذا كنت مكتئبًا، فدع الأشخاص يعرفون السبب. قد لا يفهم بعض الأصدقاء أو أفراد الأسرة سبب شعورك بالاكتئاب. التزم مبدأَي الصراحة والصدق معهم وشجعهم على اتباع النهج نفسه معك.
للحصول على تفاصيل أكثر تعمقًا حول الأعراض وتعديلات نمط الحياة، قم بتنزيل
"كتيب "تمتع بصحة جيدة وابق على اطلاع"للاستماع إلى مزيد من القصص المباشرة من مرضى الأورام النقوية المتعددة الآخرين أو اكتشاف المزيد من المعلومات حول الأورام النقوية المتعددة من مصادر أخرى أو للانخراط بنفسك، يوجد العديد من مجموعات دعم المرضى الذين يسعدهم سماع رأيك.
تتمثل مهمة مؤسسة مرضى الأورام النقوية بأوروبا (MPE) في التثقيف وتوفير المعلومات والدعم لمجموعات الأعضاء والدعوة على المستويات الأوروبية والوطنية والمحلية لإجراء أفضل الأبحاث الممكنة والوصول المتكافئ إلى أفضل علاج ورعاية ممكنين. {Link to: https://www.mpeurope.org/}
تكرس مؤسسة الأورام النقوية الدولية (IMF) جهودها لتحسين جودة حياة مرضى الأورام النقوية في أثناء العمل على الوقاية والعلاج من خلال اتباع المبادئ الأساسية الأربعة: البحث والتثقيف والدعم والمناصرة. {Link to: https://www.myeloma.org/https://www.myeloma.org/}